Центру генных дерматозов в Дагестане – быть!
17.11.2022

Центру генных дерматозов в Дагестане – быть!

Соглашение об организации республиканского Центра генных дерматозов (ЦГД) подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-ба

Соглашение об организации республиканского Центра генных дерматозов (ЦГД) подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.
Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую выстраивает фонд “Дети-бабочки” уже 11 лет в РФ и СНГ.  В региональных  ЦГД пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания. Причем речь идет не только о детях с редкими заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, но и о гораздо более распространенных дерматозах – атопическом дерматите, псориазе и др. В республике Дагестан таких пациентов свыше 7 000 человек.
В южных регионах РФ распространенность редких генных заболеваний кожи выше, чем в среднем по стране. ЦГД смогут закрыть большинство медицинских потребностей таких пациентов. Помимо высококвалифицированной медицинской помощи, в центрах будут проводить врачебные комиссии и консилиумы, обеспечивать перевязочными средствами и необходимыми медикаментами, проводить телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные центры, направляя туда только пациентов с сочетанной патологией и тяжелыми осложненными стадиями заболеваний.
Как отметила министр здравоохранения РД Татьяна Беляева, данная служба очень востребована в нашей республике, где есть территории с высокой частотой встречаемости тяжелых наследственных дерматозов. «Министерство здравоохранения Дагестана в очередной раз налаживает взаимодействие с профильными некоммерческими организациями, которые готовы, что называется не словом, а делом, оказывать помощь самым сложным пациентам. Здесь речь идёт о детях — а значит, это требует ещё большего внимания и ответсвенности со всех сторон. Республиканскими специалистами регулярно проводится анализ потребности работы службы по лечению детей с эпидермолизом и другими хроническими кожными заболеваниями. Совместные усилия государственного и некоммерческого секторов принесут нашим маленьким пациентам лучшее качество жизни, возможность иметь счастливое детство и светлое будущее» — подчеркнула Татьяна Беляева.
«Создание профильного центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов региона для оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи является крайне необходимым для республики, — отметила член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. —  Такая патология очень распространена среди детей и взрослых, в частности, из-за близкородственных браков. Поэтому, помимо лечения, в задачу профильной команды Центра входит еще и медико-генетическое консультирование семей».
Центр генных дерматозов будет открыт на базе Республиканского КВД. В мультидисциплинарную команду Центра войдут специалисты из республиканских больниц, получившие дополнительное образование в области орфанных генодерматозов. Часть команды для ЦГД готовится в рамках региональных патронажей, включающих в себя образовательный модуль для медицинских специалистов.
Справка:
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Последние новости

В Дагестане сотрудников заводов и фабрик будут обучать бережливому производству

В Дагестане до конца текущего года откроется учебно-производственная площадка «Фабрика процессов», созданная в рамках реализации нацпроекта «Производительность труда».

Участник СВО Магомед Сулейманов из села Мехельта награждён медалями

‹ › Участник СВО Магомед Сулейманов из села Мехельта Гумбетовского района награждён медалями «За боевые отличия» и «За воинскую доблесть» II степени.

Рамазан Джафаров встретился с участником СВО Исмаилом Магомедовым

Заместитель Председателя Правительства Дагестана Рамазан Джафаров в понедельник, 28 ноября, встретился с лейтенантом Гвардии, командиром взвода, уроженцем села Магарамкент Магарамкентского района Исмаилом Магомедовым.

Card image

У кофеварок, как и любого оборудования, могут возникать проблемы в работе, связанные с постоянным или неправильным использованием.

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *