Студенты ДГТУ поздравили детей, больных буллёзным эпидермолизом, с Новым годом

По доброй традиции, в преддверии  Нового года, по инициативе заместителя декана по учебной работе Саибат Кадировой, старшего преподавателя кафедры психологии и социокультурного сервиса Людмилы Гайдаровой и при поддержке преподавателей, ОСО и профкома факультета права и управления на транспорте студенты  поздравили детей, больных буллёзным эпидермолизом (дети-бабочки) и вручили им подарки.

Студентов тепло встретили как сами ребята, так и их родители.
Как рассказали родители, воспаления у детей могут возникнуть случайно или же при прикосновении, поэтому любую рану нужно постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У таких детей очень чувствительная кожа (буквально как у крыла бабочки), поэтому больных буллёзным эпидермолизом так и называют — «бабочками».

Первое, что бросается в глаза, когда знакомишься с этими детьми, — даже не внешность и бинты, а серьёзный взрослый взгляд. Такой бывает у детей, на долю которых выпало больше боли, чем бывает у обычных людей за десятилетия жизни.

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — это группа генетических заболеваний, при которых даже незначительное механическое воздействие на кожу и слизистые оболочки приводит к образованию пузырей. Когда эти пузыри разрываются, на их месте остаются болезненные раны, которые быстро инфицируются и с трудом поддаются лечению.

Болезнь сильно снижает качество жизни людей и требует сложного и дорогостоящего ухода. Нередко проявления заболевания выражены настолько, что пациенты полностью зависят от своих близких. Точно посчитать частоту встречаемости буллезного эпидермолиза сложно.

По данным Национального института здоровья США, заболеваемость БЭ составляет примерно 1 случай на 100 тысяч человек в общей популяции и почти 2 случая на 100 тысяч новорожденных. В России, по оценкам фонда «Дети-бабочки», который помогает детям с буллезным эпидермолизом, с этим заболеванием проживает около 2000-2500 человек.

  Болезнь совсем недавно, в феврале 2019 года, внесли в федеральный список орфанных (редких) заболеваний, что обещает больным помощь в льготном получении лекарств.

Новый год должен быть сказочным и волшебным временем для всех детей, и в этом главная задача взрослых – подарить ребятам чувство праздника, с чем прекрасно справились студенты.